報道されない「肉じゃが」の悲鳴 現地直撃リポート
2歳10カ月になりました。
身長89センチ
体重13.3キロ
頭位47センチ
身長も、この1年、だいぶ大きくなりました。
レット症候群だと、
頭位の発育が遅れることがあるようなので、
頭位については気にしています。
とりあえず今は47センチなので
成長曲線内にはおさまってますが、
下の方でした。
•食べること
最近は、全く水分がないようなもの（チャーハンのようなもの）が、
食べにくそうです。頑張って飲み込んでいるようにみえます。
好きなものは、相変わらず
肉じゃが、
混ぜご飯系
麺つゆのような味付けの炒め物
ナスの煮浸し
新しく大好きになったものは、
黄身が半熟の目玉焼き。
朝ごはんは、決まってこれ。
目玉焼きをご飯にのせて、まぜまぜしてるのを見ると、もう足をバタバタさせてこちらを見ています。
卵かけご飯、のような感じが好きなのかな？
逆に、食べられなくなったもの
パン系
あんなに大好きだったバームクーヘンは、もう
口に入れただけで
噛みもせず、口を閉じずにオエオエします。
マックのパンケーキのみ、食べられます。
あのリンゴのシロップが好きなのかな？
パン系は、アレのみ。
•運動
靴を履いて少し歩ける。
歩き始めは決まって、地面と靴がくっついてしまったかのように固まる
少しずつ、私が足を持ち上げたり、刺激すると
ヨチヨチし始める。
最近はなかなか自分から立ち上がらない
疲れちゃうのか
何か理由があるのか
退行しないように、〝歩く〝を継続しなければならない。
ベビーカーに乗って移動、散歩はだいすき。
部屋の中も、
ベビーカーに乗ることが多々ある。
お風呂は浴槽に手を置いて立たせる
その状態で頭、身体を洗う
頭は、アリサの後ろ側から髪を触り、シャワーを出すと自分で上を向いてくれるから
シャワーが頭頂から背中に流れる感じで流す。
多分アリサは髪の毛を洗われるのが好きだと思う。
ヨチヨチ部屋の中でしているときは、そのままお風呂に行ってしまうことが
頻度は減ったけど、たまにある。
障害物、段差など危険回避はできない
〝段から落ちる〝
というようなことが、こわいとか、そういうの、わからなそう。
•睡眠
酷い睡眠障害。大体は9時前後に就寝、朝まで寝るのは稀。
12時から2時の間に中途覚醒してしまうことが多い。
今日は、日中5時間くらい預かりで児童発達支援をしてくれる事業所と契約してきた。
契約書類を記入したりしてるとき、
アリサは先生に抱っこされてずっと泣いてた。
こんなんで大丈夫かな、と少し心配だけど、慣らさなきゃ。
この事業所では、以前40歳くらいのレット症候群の方が通所されていたとのことで、
色々お話も聞けたし、
園長先生が少しわかっていてくれてるので、安心、睡眠のことなど、
やはりその40代の方もずっと睡眠時間が定まらずだった、と。
こちらの状況、睡眠、食事のことだけでも知ってくれていて、
話しやすかったし、これからも相談などしていこうと思う。
レット症候群と関わったことがある
という方はなかなかいなくて、
病名だけ知っている
という、事業所もあったけど、
実際、通所してた方がいるというのは心強い。
ありさ、楽しく通えるといいな。
サザエさんでご機嫌の様子♡
肉じゃがの新しい成熟
初めて口腔センター受診してきました。
今までの経過をお話した後、
ご飯を食べる様子を診てもらいました。
最近は、ご飯はお粥、おかずはミキサーしてます。
今日は肉じゃがを食べるところを診てもらいました。
ミキサー食にしてからは、口の中で味わうような様子がみられているので、
お褒めの言葉をいただきました。
先生は、口の中の、ほっぺたの内側を触ると、
硬いな〜とのこと。
ここは、噛むときに使う筋肉だそうで、
通常は、顔の表情を作ったり、お話したりでこの筋肉を使い、
ありさと同じ2歳児はもう少し柔らかいそうです。
ここを内側に指を入れて10回刺激。
両側やります。
そして食べ物を口に入れてみると、、、
奥歯で噛んでいる！
食事を、噛んでいる！！
これは自宅でも食事前に実践していくことに。
そして、お菓子。
ありさ、多分味は好きでも、うまく噛めず飲み込んだら痛いだろうな、と思うものが沢山あり。
とりあえず、チョコが挟んであるラングドシャクッキーをもっと来てみました。
はじめ、わたしが小さくして口に入れてみると、
カミカミしている。
それを見た先生が、大きいままやってみよう、
と、お手本
少しこのような感じで家でもやったことあり、
途中にあったような、
アリサが手で、やめてほしいそぶりを見せた時、
私はそれで諦めていた。
でも、諦めなくていいそう。
ゆっくり待っててあげて。自分のタイミングでカジルよ。
と先生。
次回までの課題は
•食事前にほっぺた筋肉に刺激
•人参、大根、といったものは、よく煮込み、粉砕しないでフォークに刺し、かじり取る練習をする。
ただし、練り物（ちくわ、はんぺん、さつま揚げなど）はやっちゃダメ。
昨日、今日と酷いPMSで頭が割れそうな頭痛、胃痛、下腹部痛があって、
くるか迷った口腔センター。
だけど予約、2ヵ月待ったし頑張ってきて良かった！！
ありちゃんの為にできることがあって
良かったです。
無能な主婦が肉じゃがをダメにする
こんばんは！
唐突だけど、スマホ整理してたら懐かしいの出てきたから貼っとく
かわいいでしょ？笑
多いな 笑
サインちゃうやん❗笑
ハルカ先生
会いたくなる✨
ごめーーん、待った？
服、迷っちゃって
こんなに頑張ってオシャレしてきたのに
現実は…
明日から子供たちは学校
大人も仕事～
仕事を始めて２年半になるけど、一番長い休みだった！
９連休。カレンダーありがとう
←
明日、久々のお弁当作り。考えただけでしんどい
さっきまで、こうちゃんの宿題の答え合わせしてたけど、いっぱい間違ってるし！
こらこら
次男も今日ギリギリに調理の宿題する！って「肉じゃが」一緒に作ってレポート作成。
ほんと、もーーー
けど、すっごい美味しくできた
次男はマメだから、先に動画で予習したんだって。
乱切りとか、落し蓋とか、「さしすせそ」の知識まで 笑
ちょーっと変わってるんだけどね
さて、今日はずっやりたかったＵＮＬＥＡＳＨＥＤコンの座席記録
参考までに何枚で応募したかも書いとくね
ちなみに過去、１枚で応募しても神席当選したことあるよ～
10/1（月）大阪フェスティバルホール 2階７列←２階最後列（２枚）
10/2（火）大阪フェスティバルホール 1階ＢＯＸ Ｅ列←ＢＯＸ最前列（２枚）
11/9(金）ロームシアター京都 1階２３列（３枚）
11/14（水）グランキューブ大阪 2階ＥＮ列←５列（２枚）
11/15（木）グランキューブ大阪 1階ＢＨ列←真ん中ちょい前（２枚）
11/15(木）グランキューブ大阪 ２階ＦＦ列←６列（２枚）
11/23(金）滋賀びわこホール １階１Ｔ列←２０列（３枚）
12/8（土）横浜アリーナ アリーナＤ８列（３枚）
12/9（日）横浜アリーナ アリーナＤ８列（２枚）
12/9（日）横浜アリーナ センター２ブロック１４列（２枚）
ほぉー。こうやって書くと自分でもよくわかるし、色々と思い出すわ。
初日の２階最後列にはビックリしたけど、（すごい見づらかった）
全部の座席の割合からいうと、だいたい１階、２階の当選率も納得かな？
なにせ当日入場時に座席がわかるから、ドキドキがハンパない！
裏向きに発行されるチケットを手にしてから、数メートル歩いて表を見る瞬間・・・
もう心臓はバックバク！
見ても、ん？どこらへん？？って全く分からないこともあるし。
で、10席経験して改めて思ったこと。
１階、２階、近い、遠いにかかわらず、センターから見るってすごくいいってこと。
まず、みんな言うけど、Ｐと目が合った気がする 笑
ライティング、ダンスのフォーメーションはじめ、演出がよくわかる。
もちろん、めちゃ近い神席ならではの高揚感＆臨場感は間違いなくハンパないのは
確かなんだけどね。それは否定しません
そして当たり前なんだけど、確率の問題で、回数入れば
席になる確率も上がる。
ってことは間違いない！
ＦＦコンは１１回入ったのね。
そのときの結果は、ロームシアター京都で２列目ってのが一番良席。
いつまで自由に行けるのかわからないけど、行けるときは全力で！って思ってる。
今の状況が当たり前だなんて思えないし。
家族全員が健康って、ほんと奇跡みたいなもんだから。自分も含めてね。
次は予定さえ合えば、地方も積極的に応募したいな
コンサートももちろんなんだけど、お智だちとの時間が楽しすぎて、病みつき 笑
これはほんと、山Ｐに感謝したい。
って、感謝したいことだらけなんだけど・・・笑
ということで、明日から頑張りますか
では、またね
