新しい肉じゃがが走りはじめます
初めて口腔センター受診してきました。
今までの経過をお話した後、
ご飯を食べる様子を診てもらいました。
最近は、ご飯はお粥、おかずはミキサーしてます。
今日は肉じゃがを食べるところを診てもらいました。
ミキサー食にしてからは、口の中で味わうような様子がみられているので、
お褒めの言葉をいただきました。
先生は、口の中の、ほっぺたの内側を触ると、
硬いな〜とのこと。
ここは、噛むときに使う筋肉だそうで、
通常は、顔の表情を作ったり、お話したりでこの筋肉を使い、
ありさと同じ2歳児はもう少し柔らかいそうです。
ここを内側に指を入れて10回刺激。
両側やります。
そして食べ物を口に入れてみると、、、
奥歯で噛んでいる！
食事を、噛んでいる！！
これは自宅でも食事前に実践していくことに。
そして、お菓子。
ありさ、多分味は好きでも、うまく噛めず飲み込んだら痛いだろうな、と思うものが沢山あり。
とりあえず、チョコが挟んであるラングドシャクッキーをもっと来てみました。
はじめ、わたしが小さくして口に入れてみると、
カミカミしている。
それを見た先生が、大きいままやってみよう、
と、お手本
少しこのような感じで家でもやったことあり、
途中にあったような、
アリサが手で、やめてほしいそぶりを見せた時、
私はそれで諦めていた。
でも、諦めなくていいそう。
ゆっくり待っててあげて。自分のタイミングでカジルよ。
と先生。
次回までの課題は
•食事前にほっぺた筋肉に刺激
•人参、大根、といったものは、よく煮込み、粉砕しないでフォークに刺し、かじり取る練習をする。
ただし、練り物（ちくわ、はんぺん、さつま揚げなど）はやっちゃダメ。
昨日、今日と酷いPMSで頭が割れそうな頭痛、胃痛、下腹部痛があって、
くるか迷った口腔センター。
だけど予約、2ヵ月待ったし頑張ってきて良かった！！
ありちゃんの為にできることがあって
良かったです。
「肉じゃが」って言うな！
2歳10カ月になりました。
身長89センチ
体重13.3キロ
頭位47センチ
身長も、この1年、だいぶ大きくなりました。
レット症候群だと、
頭位の発育が遅れることがあるようなので、
頭位については気にしています。
とりあえず今は47センチなので
成長曲線内にはおさまってますが、
下の方でした。
•食べること
最近は、全く水分がないようなもの（チャーハンのようなもの）が、
食べにくそうです。頑張って飲み込んでいるようにみえます。
好きなものは、相変わらず
肉じゃが、
混ぜご飯系
麺つゆのような味付けの炒め物
ナスの煮浸し
新しく大好きになったものは、
黄身が半熟の目玉焼き。
朝ごはんは、決まってこれ。
目玉焼きをご飯にのせて、まぜまぜしてるのを見ると、もう足をバタバタさせてこちらを見ています。
卵かけご飯、のような感じが好きなのかな？
逆に、食べられなくなったもの
パン系
あんなに大好きだったバームクーヘンは、もう
口に入れただけで
噛みもせず、口を閉じずにオエオエします。
マックのパンケーキのみ、食べられます。
あのリンゴのシロップが好きなのかな？
パン系は、アレのみ。
•運動
靴を履いて少し歩ける。
歩き始めは決まって、地面と靴がくっついてしまったかのように固まる
少しずつ、私が足を持ち上げたり、刺激すると
ヨチヨチし始める。
最近はなかなか自分から立ち上がらない
疲れちゃうのか
何か理由があるのか
退行しないように、〝歩く〝を継続しなければならない。
ベビーカーに乗って移動、散歩はだいすき。
部屋の中も、
ベビーカーに乗ることが多々ある。
お風呂は浴槽に手を置いて立たせる
その状態で頭、身体を洗う
頭は、アリサの後ろ側から髪を触り、シャワーを出すと自分で上を向いてくれるから
シャワーが頭頂から背中に流れる感じで流す。
多分アリサは髪の毛を洗われるのが好きだと思う。
ヨチヨチ部屋の中でしているときは、そのままお風呂に行ってしまうことが
頻度は減ったけど、たまにある。
障害物、段差など危険回避はできない
〝段から落ちる〝
というようなことが、こわいとか、そういうの、わからなそう。
•睡眠
酷い睡眠障害。大体は9時前後に就寝、朝まで寝るのは稀。
12時から2時の間に中途覚醒してしまうことが多い。
今日は、日中5時間くらい預かりで児童発達支援をしてくれる事業所と契約してきた。
契約書類を記入したりしてるとき、
アリサは先生に抱っこされてずっと泣いてた。
こんなんで大丈夫かな、と少し心配だけど、慣らさなきゃ。
この事業所では、以前40歳くらいのレット症候群の方が通所されていたとのことで、
色々お話も聞けたし、
園長先生が少しわかっていてくれてるので、安心、睡眠のことなど、
やはりその40代の方もずっと睡眠時間が定まらずだった、と。
こちらの状況、睡眠、食事のことだけでも知ってくれていて、
話しやすかったし、これからも相談などしていこうと思う。
レット症候群と関わったことがある
という方はなかなかいなくて、
病名だけ知っている
という、事業所もあったけど、
実際、通所してた方がいるというのは心強い。
ありさ、楽しく通えるといいな。
今日は3時過ぎに中途覚醒したありちゃん。
サザエさんでご機嫌の様子♡
肉じゃが おしりだって、洗ってほしい。
まもなく2歳7ヵ月。
今のありさの食べられる物などを記録しておこうと思います。
★食べること★
全介助。
スプーンで食べさせる。
形態→完全刻み。根菜類は細かくても、食べるのが大変そうなのであまりあげていない。
ご飯は普通に炊いたご飯。
あまり噛まないで飲み込む。
美味しいものは次に口に入れて欲しくてテーブルをバンバンしたり、皿に手を伸ばし、跳ね除けるようなことをする。
満腹はわからないのか、いくらでも食べたがるから、私が制御している。
♡好きな食べ物♡
とり五目味のご飯。（とり、ゴボウは食べられない）
アンパンマンカレー、普通のカレー。
豚バラ大根。（この味が好きみたいなので、大根だけでなく、インゲンとか野菜をプラス）
今日は豚バラ大根。好きな物食べて満足な時、左手をグーパーする。
舞茸ご飯
肉じゃがご飯
昆布つゆ揚げ玉ご飯
パン系ならフレンチトースト、アンパンマン チョコチップパン、カステラのようなもの。
お菓子は、スナック菓子は苦手。
カステラのようなもの、マドレーヌみたいなもの。バームクーヘンは半年どハマりしたけど、お盆辺りから飽きたみたい。
それ以外のものを食べさせる時は、慎重に。
むせたり、オエってなったり、手で顔に塗りつけたり。
〝飲むこと〝が、最近怪しくなっている。
ストローが、うまく吸えないのか、上がってきて口を離してしまい、口の中に入らないことが多い。
ストロー開始する子の為の、コップに蓋が付いてて、蓋がシリコンで、押すとストローから出てくるヤツ、ありがたい。
★行動★
歩行はだいぶ安定してきたものの、やはりフラっとバランスとれず転ぶこと有り。
1人で何もつかまらず立ち上がることはできない。
中腰の姿勢で膝歩きをして、掴まれる所に行き、つかまり立ちしてから手を離し、歩き出す。
レットの症状としては
手舐めが主。
歯ぎしりはだいぶ減っている。
睡眠障害は、
中途覚醒が時期によって。大丈夫な時期は朝まで寝ることもあるが、
ダメな時期は2時位に覚醒、朝5時くらいまで起きている。
今のところ、てんかん発作は無し？
震えは相変わらずある。
★発語★
親だから聞こえるのか、
「あんまー」
と聞こえることがあり、ママー、と言っている気がする。
移動は、ベビーカー。
これがあれば大丈夫！な物は、
サザエさん。DVDプレーヤー必須。
このまま、現実維持でもいいから、
どうか後退しないでください。
神さま、お願いします。
