一度だってないかもしれない、ロビーの持てる力をすべて引き出す瞬間なんて
パパです。
6月14日(木)～ ウエスト症候群に対し、ACTH療法を開始しました
6月21日(木)からはACTH療法がいよいよ第2週目に突入してます
入院中の23日目についてママ(ばあちゃん)の日記を元に記録します
いつもの如くブログには1日遅れで書いてることになります
経過の要所となる記事は
です。
6月24日(日) 入院23日目
03:00
センちゃんグズり出し起きる
腹満強く、綿棒浣腸
ガス
右側臥位にして様子みる
ミルク140ml注入
04:00
センちゃんは寝るも、モニター上SpO2が90%以下で上昇しないと看護師さんが訪室
「軽く吸引しましょう」と
その後も爆睡のセンちゃん
07:30
ミルク140ml(うち90mlを自分で飲む)
右側臥位にしていたら、またおしっこが漏れてしまいました
09:00 主治医回診
ACTH療法 11回目
右大腿部に筋注(今回は若い先生に注射してもらいました)
筋注は14回目まで連日続きます
10:00
ミルク140ml(うち100mlを自分で飲む)
10:30
体温 37.7℃、血圧 108/68mmHg
寝る
時々目を開けキョロキョロしている
13:00
綿棒浣腸うんち
＋ガス
ミルク140ml(うち50mlを自分で飲む)
その後、爆睡
16:00
沐浴
ミルク140ml(うち125mlを自分で飲む)
19:00
腹満強く、綿棒浣腸うんち多量＋ガス
ガスと共にうんちが飛んできて手についたぁ～
ミルク140ml(うち100mlを自分で飲む)
22:00
ミルク140ml(うち50mlを自分で飲む)
22:20
トリクロリールシロップを注入
その後、入眠
この日のミルクは980ml/日
140ml×7回
この日も発作はゼロ
ACTH療法5日目から8日間連続、目に見える発作はありません
最後の発作は『6月16日(土) 09:42 手足の屈曲のみ』です
ここで…
七夕が近くなってきたということで、センちゃんの願い事を紹介します
ママにセンちゃんの心の声を短冊にしたためてもらいました
『あしたのちゅうしゃは いたくないと いいな』
ACTH筋注17回(予定) に採血多数
センちゃん、痛かったよね、すっごく頑張ったね
でも、発作がなくなって楽になったね
もう少しで終わるから、きっと脳波ももっと良くなるから頑張ろうね
『はやく おうちに かえりたいよー』
やっぱりおうちがいいよね
家族がそろわないおうちは寂しいです
パパとお姉ちゃん、そしてばあちゃんも楽しみに待ってるよ～
退院したら、家族みんなでお祝いしようね
そうそう、全員で集合写真を撮ろう
ディズニーの吊るし飾りやママお手製のゆず太郎も笹に吊るせば、七夕を明るく演出してくれますね
ミニオンズの折り紙もママからセンちゃんへのプレゼントです
その後、病棟ロビーにある笹に短冊を吊るしました
お姉ちゃん(年長)からは
『センちゃん はやく たいいん してね』
お姉ちゃん、もうちょっとでセンちゃんが帰ってくるからね～
七夕では何を願いますか
せんちゃんの病気が治ること
これはもちろんなんですけど
一番は…
家族がそろって平穏に暮らせることですかね～
ではでは
ロビー大好き♪
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